Como tudo começou

Atualizado: Abr 20

Escrever sobre uma experiência vivida tão intensamente, sob o aspecto pessoal – sim, sou mãe de PcD – e profissional, traz emoções e reflexões acerca dos grandes desafios que enfrentamos, das conquistas que alcançamos e do grande potencial que cada ser humano possui em termos de superação.

Durante essa jornada, pude constatar a importância das redes de apoio, do acolhimento, da empatia, do respeito ao tempo de aceitação de cada um, das dificuldades em transpor a negação, todos os sentimentos controversos e enormemente intensos que permeiam a vida dos que estão intimamente ligados à uma pessoa com deficiência.

Palavras alheias traduzem sentimentos que muitas vezes não somos capazes de nomear. Um texto curto e muito sensível que tive a sorte de conhecer através de uma psicóloga parceira nessa caminhada profissional ilustra a gama de sentimentos que, somente nós, pais de filhos com necessidades especiais, vivenciamos. Emily Pearl Kingsley, em seu memorável “Bem-vindo à Holanda” conseguiu. Diz a autora:

“Frequentemente, sou solicitada a descrever a experiência de dar à luz a uma criança com deficiência – Uma tentativa de ajudar pessoas que não têm com quem compartilhar essa experiência única a entendê-la e imaginar como é vivenciá-la.

Seria como…

Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias – para a ITÁLIA! Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelangelo. As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É tudo muito excitante.

Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrissa. O comissário de bordo chega e diz:

– BEM VINDO À HOLANDA!”


Portanto, este livro trata-se de chegar, viver e permanecer num lugar desconhecido. Há muitas maneiras de se chegar à Holanda...alguns chegam antes (como nos casos das Síndromes, paralisia cerebral, deficiências físicas) outros, chegam depois (filhos com o Transtorno do Espectro do Autismo, TDAH, Deficiência Intelectual, Transtorno Global do Desenvolvimento, Transtornos de aprendizagem, de comportamento, etc). Mas, fato é: pais de filhos atípicos são “convocados” a desbravar caminhos muito mais desafiadores do que os vividos por pais com filhos típicos. Não resta a menor dúvida.

De arar a terra para plantar tulipas, de construir as engrenagens dos moinhos de vento, de oferecer pincéis e tintas para estimular Rembrandt´s onde a maioria desacredita de suas potencialidades. Mas elas existem e estão lá. Basta ter olhos de ver e vontade de agir.

Agradeço à minha e todas as famílias que confiaram e acreditaram em nosso trabalho, aos terapeutas, psicólogas, fonoaudiólogas, coordenadoras pedagógicas, professoras, auxiliares, neuropediatras, psiquiatras e Mediadoras Escolares da equipe do Instituto Apta que construíram (e continuam a construir) essa página na história da inclusão escolar. Meu maior agradecimento é para os alunos – cada gesto, olhar, palavra e resposta de vocês nos mostraram o caminho certo a ser trilhado. Vocês são professores incansáveis e nós, eternos aprendizes.

Esse é o Luccas - meu guia nessa intensa jornada de conhecimento

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